Charlie Gard es un bebé de once meses de Inglaterra. Tiene un raro trastorno genético conocido como síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial.
Según informes de prensa, Charlie tiene una enfermedad terminal en este momento. Sus padres han recaudado más de 1,000,000 de dólares para probar un tratamiento experimental que le ayude, pero los funcionarios del hospital, respaldados por tribunales británicos y europeos, han prohibido a sus padres sacarlo del hospital de Londres donde se encuentra actualmente.
Las autoridades también prohibieron a sus padres llevarlo a casa para morir.
Según el tabloide británico, El Sol:
La mamá y el papá de Charlie dicen que es un “prisionero” en el hospital y que el trato recibido en el [hospital] de Great Ormond Street ha sido “inhumano”.
Puede leer más sobre la controversia sobre el tratamiento que rodea a Charlie. aquí.
¿Por qué los funcionarios niegan los deseos de los padres de Charlie?
Según sus declaraciones públicas, creen que la condición de Charlie es demasiado grave y que los tratamientos médicos propuestos no son de su interés (lo que significa que serían demasiado onerosos, muy probablemente ineficaces, o ambas cosas).
En consecuencia, en lugar de emprender los tratamientos deseados por sus padres, las autoridades del hospital afirman que lo mejor para Charlie sería permitirle morir. Por lo tanto, proponen suspender las cosas que lo mantienen con vida.
¿Qué sostiene la teología moral católica sobre situaciones como ésta?
La Iglesia no tiene una enseñanza que aborde la condición específica de Charlie, pero ha articulado principios que abordan situaciones como esta en general.
La obligación habitual de utilizar procedimientos médicos para prolongar la vida no se aplica cuando los tratamientos serían “heroicos” o desproporcionados con respecto al bien que se pretende lograr. En otras palabras, si los tratamientos fueran demasiado onerosos, muy poco probables de tener éxito, o ambas cosas, no son obligatorios.
Los tratamientos experimentales como el propuesto para Charlie suelen ser más riesgosos que los tratamientos aprobados: por lo general suponen una mayor carga para el paciente (p. ej., más efectos secundarios) y menores posibilidades de éxito. Por esta razón, estos tratamientos experimentales generalmente no son moralmente obligatorios.
Si el tratamiento no es moralmente obligatorio, ¿a qué se debe la controversia?
Normalmente, un paciente hablaría por sí mismo sobre si desea recibir dichos tratamientos.
Sin embargo, en este caso el paciente es un bebé y no puede hacerlo. Por lo tanto, los padres—por ley natural—son los lógicos para tomar la decisión.
Sólo si los padres son incapaces de tomar una decisión racional estaría justificado que otros intervengan y tomen la decisión en su lugar.
Nótese la prueba que exige la intervención de otros: no es que los padres deban tomar la decisión correcta decisión. Las personas pueden tener una diversidad legítima de opiniones sobre qué procedimientos médicos están justificados en un caso. Es por eso que a menudo se anima a los pacientes a buscar “segundas opiniones” de los médicos.
El estándar que se debe cumplir es que los padres no sean capaces de tomar una decisión que sea dentro de los límites de la razón. Deben estar haciendo un claramente irracional antes de que otros deban intervenir. En este caso, el tratamiento propuesto para Charlie ha trabajado para otros, indicando una esperanza racional de que funcionaría para él.
En consecuencia, el intento de los funcionarios del hospital y de los tribunales pertinentes de imponer su voluntad a Charlie, en contra de los deseos explícitos de sus padres, parece una extralimitación monstruosa e inhumana.
La negativa a permitir que los padres se llevaran al bebé Charlie a casa para morir (como si los cuidados paliativos no pudieran administrarse en un ambiente hogareño) sólo gira el cuchillo. Por la forma en que se ha desarrollado la situación, parece que una burocracia orwelliana y sin rostro está decidida a matar a este niño en contra de la voluntad razonable de los padres. Esto es un mal augurio para todos nosotros, dadas las tendencias estatistas y antivida en la cultura occidental.
¿Qué ha dicho la Iglesia católica en el Reino Unido sobre esta situación?
Arzobispo Peter Smith emitió una declaración. Expresó su solidaridad con los padres y repasó algunos principios morales relevantes. Hacia el final de su declaración, el Arzobispo Smith dijo:
Sin embargo, a veces tenemos que reconocer las limitaciones de lo que se puede hacer, actuando siempre humanamente al servicio del enfermo hasta que llegue el momento de la muerte natural.
La declaración en su conjunto fue cuidadosamente equilibrada, pero esta frase podría parecer un desaliento para los esfuerzos de los padres por salvar la vida de Charlie. Se emitió una declaración más problemática en nombre de la Academia Pontificia de la Vida en Roma.
¿Qué dijo la Pontificia Academia de la Vida?
El arzobispo Vincenzo Paglia, presidente de la academia, emitió una declaración que también expresó simpatía por los padres. Sin embargo, continuó diciendo:
La pregunta adecuada que debe plantearse en este y en cualquier otro caso lamentablemente similar es la siguiente: ¿cuáles son los mejores intereses del paciente?
Debemos hacer lo que promueva la salud del paciente, pero también debemos aceptar los límites de la medicina y, como dice el párrafo 65 de la encíclica Evangelium vitae, Evite procedimientos médicos agresivos que sean desproporcionados con respecto a los resultados esperados o excesivamente gravosos para el paciente o la familia.
El arzobispo Paglia ha caracterizado erróneamente lo que Evangelium vitae dice. No dice que debamos “evitar” tales procedimientos médicos. Dice que rechazarlas no es lo mismo que eutanasia. Dice que "uno puede en conciencia rechazar" tales tratamientos, pero no que uno should or deben hacerlo.
Evangelium vitae deja abierta la pregunta de qué tratamientos can utilizarse en un esfuerzo por preservar la vida. Si un paciente (o quienes hablan por él) considera apropiado utilizar tratamientos agresivos o experimentales, eso no está excluido por Evangelium vitae.
Desafortunadamente aún más, el Arzobispo Paglia continuó:
Del mismo modo, los deseos de los padres deben escucharse y respetarse, pero también a ellos se les debe ayudar a comprender la dificultad única de su situación y no dejarles que enfrenten solos sus dolorosas decisiones.
Aunque esto podría tomarse como una declaración de principios abstractos, en este contexto parece una declaración paternalista respecto de los padres de Charlie y de cómo “se les debe ayudar a comprender la dificultad única de su situación”, como si un arzobispo en Roma fuera más ¡Están más familiarizados con ello que los padres que tienen que vivir la situación!
Por esta razón, la declaración fue ampliamente criticado. Parecía desconectado, pastoralmente insensible y precisamente el tipo de cosa que alejaría de la Iglesia a los padres heridos.
Afortunadamente, el Papa Francisco dio marcha atrás.
¿Qué dijo el Papa Francisco?
Según quid:
Entrando directamente en un cargado debate moral y político en el Reino Unido, y también pareciendo recalibrar una declaración anterior del director de su propia Academia Pontificia para la Vida, el Papa Francisco expresó el domingo su esperanza de que el deseo de los padres de Charlie Gard, de 10 meses, Se respetará “acompañar y cuidar al propio hijo hasta el final”.
"El Santo Padre sigue con afecto y conmoción la situación de Charlie Gard y expresa su cercanía a sus padres", se lee en un comunicado emitido por Greg Burke, portavoz del Papa.
“Él reza por ellos, deseando que se respete su deseo de acompañar y cuidar a su propio hijo hasta el final”.
El Papa Francisco también Escribió en Twitter:
Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un deber de amor que Dios confía a todos.
- Papa Francisco (@Pontifex) 30 de junio de 2017
A continuación, el hospital pediátrico Bambino Jesu (“Niño Jesús”) en Roma—que también trata a los Papas—se ofreció a tratar a charlie.
El presidente Donald Trump también se ofreció a facilitar el tratamiento en Estados Unidos, decir:
Si podemos ayudar poco #CharlieGard, según nuestros amigos en el Reino Unido y el Papa, estaríamos encantados de hacerlo.
- Donald J. Trump (@ realDonaldTrump) 3 de julio de 2017
Hasta ahora los funcionarios británicos han enviado señales mezcladas sobre si a los padres se les permitirá sacar a Charlie del hospital donde se encuentra actualmente recluido.
Oremos todos por esta horrible situación.